Lunchinterview met Jetske van der Schaar in NRC

Afgelopen weekend verscheen in NRC Handelsblad een lunchinterview met Jetske van der Schaar. Ze schreef het boek Eeuwige Lente over haar leven met een erfelijk alzheimergen. Interviewer Rinskje Koelewijn schrijft dat Eeuwige Lente ‘een röntgenfoto lijkt, zo open toont ze haar leven en gevoel’. Op de vraag hoe Jetske van der Schaar omgaat met de wetenschap dat ze dement zal worden, antwoordt ze: ‘De consequenties zijn nauwelijks te overzien.’ Niet voor patiënten, niet voor artsen. Want hoe kun je last hebben van iets dat nog niet is gebeurd?’ Ze vertelt dat ze inmiddels is opgeschoven in haar denken: ‘Ik kan er nooit niet meer aan denken, maar het is niet alleen maar erg.’ Het heeft haar een roman opgeleverd, straks hopelijk een proefschrift.’

U leest het interview hier terug.

Over Eeuwige Lente:

Jij en ik dragen een uiterste houdbaarheidsdatum op de onderkant van onze ziel. Het verschil is dat ik de mijne weet. Zodra ik midden vijftig ben, verlies ik mijn verstand. Letterlijk en onvermijdelijk.

Ik groeide zonder grootouders op, denkend dat mijn leven was begonnen als een onbeschreven blad. Wanneer ik er hard genoeg mijn best voor deed, was alles mogelijk. Ik maakte carrière, vond een lieve vriend en kocht met hem een huis. De wereld lag aan mijn voeten.

Tot mijn moeder alzheimer kreeg. Rond haar vijfenvijftigste. Het was alsof ze levend stierf. Ik miste haar, terwijl ze voor me zat en worstelde met alles wat ze niet meer kon en wie ze niet meer was. Ze gleed weg en ik stond machteloos.

De ziekte bleek erfelijk te zijn, met een kans van 50 procent. Wilde ik een DNA-test doen? Ik probeerde het duivelse dilemma te ontwijken, maar mijn lot leek zich in huiveringwekkend detail voor mijn ogen te ontvouwen.

Niets was nog vanzelfsprekend. Alles wat ik had opgebouwd, brokkelde af. Op de tekening van mijn toekomst bleek reeds een vraag geschreven: laat ik me leiden door angst, of durf ik te vertrouwen op geluk?

Eeuwige Lente is een dans met de dood als een ode aan het leven, een verhaal van liefde en een strijd voor hoop.

Jetske van der Schaar (1980) is promovenda aan Amsterdam UMC. Ze onderzoekt medisch-ethische dilemma’s in vroege stadia van alzheimer. Regelmatig schrijft en spreekt ze over erfelijke dementie.